每天靠藍光照射分解毒素維持生命，4歲男孩患怪病

4歲男孩患怪病，小小年紀到底得了什麼怪病？原來，這位男孩得了克里格勒-納賈爾綜合徵，因爲身體缺少某種酶，導致毒素滲透到他的心臟，每天需要花費20多個小時透過藍光照射才能分解體內的毒素，換句話說，這位男孩每天只能待在這張藍光牀上接受治療，哪兒也去不了，真是太悲慘了！

4歲男孩患怪病是十分不幸的，還好他的父母沒有放棄他，每天寸步不離守護着他，生怕兒子有什麼閃失。醫生給出治療辦法是肝臟移植，但是男孩的家人卻果斷放棄了，因爲家族對麻醉有不良反應，這樣做很可能會害死男孩。他們目前唯一能做的就是保住男孩的性命，並給他一個快樂的童年。

IsmailAli今年4歲，他是目前世界上僅有的100個患了克里格勒-納賈爾綜合徵的人，也稱爲“終身黃疸”。他的身體缺少一種酶，導致過度分解血紅細胞，毒素積聚在他的心臟會讓他有生命危險。

爲了分解毒素，Ismail每天需要花上20個小時的時間，待在有藍光的牀上接受治療，在這裏他吃飯、睡覺、玩耍。

Ismail在出生一週的時候就進行了光療法治療他的疾病。43歲的母親ShahziaChaudhari表示：“Ismail做任何事情都在光下，包括吃飯和睡覺，他和其他普通小男孩一樣。”“他沒有其他選擇，如果毒素累積可能會腦損傷或者死亡。”“我們不得不適應這樣的生活，我們不能出去吃飯，不能去參加婚禮，我們必須一直待在Ismail牀邊。”“不過我們愛他，不會因爲外面的世界改變他。”

除此之外，唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植，但是Shahzia和他的丈夫認爲這會害死Ismail。因爲家族對麻醉有不良反應的歷史。這對夫婦的女兒，18歲的Saima，因爲疫病不能進食，只能進行生命維持，她死後進行了活體檢測。醫生髮現整個家族對於藥物過敏，當他們進入睡眠狀態的時候。不過這對夫婦表示，如果未來Ismail決定做肝臟移植手術，會支援他的決定。現在希望給他一個最好的童年。

Ismail在出生後不久，就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象，覺得他很快就能度過難關，但是他卻越來越嚴重。一個星期以後，醫務人員測試了Ismail的血液，發現他的嚴重問題。因此，Ismail需要定期在醫院進行光治療。藍色的光照射到他的面板，增加氧氣到他的膽紅素以便於能夠更容易的溶解到水中，使肝臟重的膽紅素更容易排解。