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放療機房外有個"兒童樂園"

放療機房外有個"兒童樂園"

放療機房外有個"兒童樂園" 第2張

放療機房外有個"兒童樂園" 第3張

“瞧這孩子乖的,讓爸爸一會兒給買好吃的啊。”看着走出放療機房的5歲孩子“嘉嘉”和“嘉嘉”爸,房彤發自內心的誇讚。對一名放療科醫生來說,患者安靜平穩地接受放療是最大的安慰。

腫瘤放射治療,簡稱放療,是利用放射線治療腫瘤的一種局部治療方法。因兒童腫瘤對射線較爲敏感,所以腫瘤患兒接受放療的療效顯著。在過去,由於恐懼而衍生出的不配合情緒,讓近50%的患兒無法接受放療,進而不得不面臨無法醫治的絕境。北京世紀壇醫院近年來摸索出一套心理干預訓練,讓越來越多的腫瘤患兒能接受放療。

今年“六一”兒童節,醫院專門闢出場地,爲患兒搭建了“兒童樂園”,成爲國內首個固定場地的兒童放療心理訓練區。“兒童樂園”開辦兩個月來,患兒得以更好地接受放療前的心理干預訓練。放療科主任房彤告訴北京晚報記者,現在來就診的腫瘤患兒,成功放療率已經達到99%。

紋絲不動連成人都難做到

1987年從當時的南京鐵道醫學院畢業後,房彤就來到世紀壇醫院(當時稱“鐵道部北京鐵路總醫院”)放療科。“除了我,同學們都沒有去放療科,大家甚至都不太知道放療具體是做什麼的,當時全國第一臺直線加速器就在我們醫院。”

也正是從上世紀80年代開始,世紀壇醫院就與距離不遠的北京兒童醫院展開合作,接收腫瘤患兒的放射治療。“我們和兒童醫院從那時候開始建立信任,兒童醫院做化療,我們做放療。”那時,到世紀壇醫院來接受放療的主要是白血病等血液腫瘤患兒。

“來做放療的白血病患兒,已經經歷了太多磨難,他們接受過‘骨穿’(骨髓穿刺)、‘腰穿’(腰椎穿刺),所以一般都很乖。”房彤說,即便是成人患者,要做到在放療期間紋絲不動,也是非常困難的事情。

“化療類似打點滴,疼痛集中在扎針那一下。而放療的難點在於心理,要克服對放療的恐懼。”放療是一種局部治療,需要最大限度地避免射線對眼睛等其他正常組織的傷害。每次放療的10到20分鐘時間,患者必須保持體態固定,而且要接受體模的覆蓋。“用體模的目的,一個是對治療部位定位,另一個就是讓患者穩定。”

放療過程中,近百平方米的機房裏,所有醫務人員和患者家屬都必須撤離,只留患者一人。此時,再蓋上體模——尤其是頭摸——患者內心極易產生恐懼。“別說孩子了,成人也得反覆叮囑。有時候,醫生越強調別動,患者就越容易這兒癢癢,那兒撓撓。”

2010年,世紀壇醫院開始與天壇醫院建立合作,接收腦瘤等中樞神經系統腫瘤以及其他實體腫瘤患兒放療。兒童腦瘤發病最多的兩個階段是5歲和13歲左右,其中5歲左右最集中,佔所有兒童腦瘤病例的60%。“和白血病不一樣,腦瘤屬於突然發病,孩子沒有經歷漫長治療,所以對放療沒有心理準備。”到世紀壇醫院接受放療的腦瘤患兒,很多已經在天壇醫院接受過手術,但手術後如果不放療,容易在短時間內復發。

把腦瘤患兒一個人留在偌大的放療機房內,哭鬧是必然的。“一開始的情況真的不好,孩子一鬧,所有人都急,孩子急、家長急、醫生急、技術員急,我們這兒還有其他腫瘤患者,連帶着整個大廳都急躁起來。不但孩子沒法放療,連其他患者也沒法放療。”

最先想到的方法是,給患兒服用一種叫做“水合氯醛”的鎮靜劑。但是,腫瘤患兒的放療次數平均達到20次,且每天一次,連續五天才休息兩天。每次都讓患兒服用鎮靜劑,時間長會產生抗藥性,鎮靜效果銳減,更關鍵是易對患兒產生副作用。“不只是我們中國,全世界對腫瘤患兒放療,辦法都不多。”

沒法安靜下來的患兒根本沒法接受放療,最後的結果只能是放棄。“一家人在醫生面前哭,因爲放棄就很大程度上意味着宣判死刑,我們醫生心裏也很不好受。”

從“連哄帶騙”到系統治療

不願意放棄患兒的醫生們,開始嘗試提前進行心理干預。

“一開始也是‘連哄帶騙’吧,慢慢嘗試。”房彤對北京晚報記者說,所有嘗試的目的都是讓患兒能接受放療。心理干預對醫生來說是額外工作,是免費的,但沒有醫生抱怨。“對患兒和家屬來說,能放療就能有存活的機會。有的家長真給醫生下跪,這是關乎一整個家庭的大事。”

“孩子乖啊,好好配合,就給糖吃。”“今天表現不錯,一會兒回家看動畫片。”“孩子你看,這是給你拍電影呢,不能動,動了就拍不清楚了。”醫生、護士和技術員們,就像哄自己孩子一樣,琢磨出各種各樣安撫孩子的話語。還對錶現好的患兒給予獎勵,有時候是糖果,有時候是貼在腦門上的小紅花。

“光是哄,效果也不好。獨生子女家庭,一個孩子六個大人,孩子一見着大人,嬌慣的勁兒就上來了。遇到這種情況,我們會讓家長暫時遠離。孩子一個人呆着的時候,我們再嘗試心理干預訓練。”

經過從2010年開始的逐步摸索,到今年“六一”兒童節,放療科已經掌握了一整套心理干預訓練。“現在收治的患兒,我們一般在7到10天時間,就能讓他完成訓練,接受放療。”房彤介紹,醫生首先會對患兒的依從性做一個判斷,依從性較好的,訓練進程相對會快,依從性較差的,進程較慢。然後,帶患兒熟悉體模,用廢棄的體模當玩具玩耍,消除恐懼感。接着,讓家長陪同,在模擬機房內,體會放療時的環境。最後,讓孩子獨自待在模擬機房內,家長和醫務人員逐漸遠離,“5米、10米,直到我們告訴他在監控室裏看着他”。

循序漸進的訓練,讓患兒一點點意識到放療並不可怕。“當孩子真正接受過一兩次放療後,他就真的不再恐懼了,因爲射線照射是沒有感覺的。”後來的事情就順其自然了,不用醫生們勸導,家屬甚至是患兒之間口口相傳,都認可心理干預訓練的重要。“家屬一開始不理解,他們希望越早放療越好,做這些‘無謂’訓練幹什麼?看到別人家孩子訓練完後的效果,互相交流後,終於明白了。”房彤說,有很多外地的家屬就住在醫院附近,早晨6點就來敲值班醫生的門,希望能早點兒訓練。“家屬說,‘大夫,您歇您的,我們帶着孩子自己練一會兒’。聽到這些話,我們知道,家屬們是真的理解訓練的意義了。”

這裏有孫悟空也有蜘蛛俠

現在,世紀壇醫院已經是全國接收放療患兒最多的醫院,每年大約有200名腫瘤患兒在這裏放療。從原來高達50%的放棄率,到現在99%的患兒都能成功接受放療,心理干預訓練的作用至關重要。“對腫瘤患兒來說,接受完放療後,基本上有75%能做到長期生存。”

在今年“六一”搭建的“兒童樂園”裏,最醒目的是滿牆彩色頭模。這些頭模,原先是白色的,毫無色彩和生氣。被頭模覆蓋的感覺,就像被蒙着頭,異樣與恐慌隨之而來。爲了讓患兒接納頭模,年輕的放療科醫生小葛“自學成才”,學會了用油彩在宣紙上描繪卡通形象。她把畫成的宣紙貼到頭模上,把頭模變成了色彩鮮明、形象生動的卡通面具。孩子們喜聞樂見的“孫悟空”、“蜘蛛俠”,成了搶手的面具,沒有孩子再覺得頭模可怕,相反卻產生了好感。小葛對北京晚報記者說:“孩子學會了‘點餐’,我還得與時俱進,孫悟空、蜘蛛俠這種我還比較熟悉,像熊大熊二,就需要先找到原型了。”

畫面具是小葛利用休息時間抽空完成的,一天才能完成一個。心理干預訓練課,沒有固定的上下課時間,只要有患兒需要就隨時開班。所有放療科的醫生、護士、技術員都會參與患兒訓練,誰有空誰負責,這種沒有加班費的“加班行爲”沒人排斥。“每次看到孩子懵懂的眼神,家屬焦急的神態,我們醫生就不忍心放棄任何一個患兒。我們也可以學國外的做法,一針麻醉完事,但心理訓練沒有任何副作用,是患兒放療前準備的最佳方式。”

本報記者 孫毅 D175