13年來僅靠尿道附近漏口排泄，女孩天生沒有肛門

吃喝拉撒睡，這對普通人來說是再日常不過的生理活動。但對13歲的蒼南女孩小蘭來說，正常排泄卻是一件天大的難事。小蘭出生時，家人驚訝地發現她沒有肛門。13年以來，她僅靠尿道附近的一個漏口排泄。下月，她將接受最後一次手術。手術後，她終於能和常人一樣排泄了。

小蘭這個病是先天性肛門閉鎖，是一種先天性結構畸形。無肛患兒大都在新生兒期就診，1歲以內就可以完成手術，術後孩子一般可以和正常人一樣生活。

但小蘭媽媽有精神疾病，她出生沒多久父母就離婚了，她和大她五歲的哥哥常年跟着年邁的外公外婆生活。家人雖知道手術能治好她的病，但實在籌不足手術費，一直沒帶她就醫。

說是排泄，其實就是腸子裏的大便積得太多了之後，不自主地從漏口擠壓出來。由於沒有控便能力，大便常常會拉到褲子裏，小蘭一天要換好幾次褲子，渾身還總是臭烘烘的，小夥伴們都不願意跟她玩耍。

小蘭哥哥說，妹妹因此連幼兒園都沒有上過，直接上的一年級。“其實我看得出來她很想上幼兒園，看着她這樣，我很心疼。”

爲了給妹妹做手術，哥哥很小就出來打工賺錢。去年8月，哥哥帶着打工攢下的積蓄，第一次帶小蘭來到浙大兒院就診，接診的是普外科副主任高志剛。瞭解小蘭的病情後，高主任心裏很不好受，他從醫十幾年，第一次遇到年紀這麼大的無肛患兒。

高主任說，由於小蘭就診時間太晚，遠端的結腸已經有了明顯的繼發性擴張。大便積攢了十幾年，結腸擴張到直徑約8公分左右，正常孩子結腸直徑只有3公分左右。

所以，小蘭只能進行分期手術：第一次予以行結腸造瘻術，就是在孩子的腹壁上取個小切口，將結腸固定在腹壁上，先解決排便問題；3~6個月後行繼發性巨結腸切除，肛門成形術；最後，再等3～6個月後行第三次腸造瘻回納術。

目前，小蘭已經進行了兩次手術，手術費是哥哥和爸爸共同籌集的。五月份，她將接受最後一次手術。高主任說，手術效果不錯，小姑娘以後應該能和正常人一樣生活。

小蘭哥哥告訴記者，因爲這個病，妹妹性格內向，不怎麼跟陌生人講話，平時最喜歡跟他聊的就是書。這次來做手術，她自己偷偷在包裏塞了本子、書、筆，打算住院期間做作業。

考慮到小蘭媽媽身體不好，外公外婆年邁，家裏經濟條件差，高主任很想幫幫他。一方面，高主任透過浙大兒院院辦爲小蘭籌措了一萬元善款；另一方面他幫小蘭申請了“先天性結構畸形救助項目”。

先天性結構畸形救助項目成立，六大類先天性結構畸形可申請救助

先天性結構畸形救助項目是國家衛生計生委婦幼司、中國出生缺陷干預救助基金會(以下簡稱基金會)聯合開展的先天性結構畸形救助項目。浙大兒院是該項目試點省級項目管理機構及定點醫療機構。此外還有溫州醫科大學育英兒童醫院、金華中心醫院和寧波婦幼保健醫院。

浙大兒院黨委書記、副院長舒強教授介紹，我國每年新生兒數量約爲1600萬名，近90萬新生兒患有出生缺陷疾病。以下六大類先天性結構畸形可以申請救助，包括：①神經系統先天性畸形；②消化系統先天性畸形；③泌尿系統及生殖器官先天性畸形；④肌肉骨骼系統先天性畸形；⑤呼吸系統先天性畸形；⑥五官嚴重先天性結構畸形。

對2016年1月1日(含1月1日)之後，患病兒童在項目定點醫療機構接受診斷、手術、治療和康復產生的醫療費用給予補助。依據患兒醫療費用自付情況，一次性提供3000元至30000元醫療補助金。